自閉癥也稱“孤獨(dú)癥”，自閉癥兒童被稱為“來自星星的孩子”，是很多家長(zhǎng)心中無法言說的痛。而許華地卻一反常態(tài)，逢人都要說上一句，“我有一個(gè)自閉癥兒子，他是個(gè)可愛的小胖子”。

憑借對(duì)兒子的愛，他強(qiáng)硬地撞開偏見的大門，傾盡全力創(chuàng)造一個(gè)充滿愛與包容的世界，引導(dǎo)孩子走出孤獨(dú)的世界，走向他們。許華地還有一個(gè)遠(yuǎn)大的理想——讓更多自閉癥兒童有尊嚴(yán)地融入社會(huì)，享受生活。“六一”國際兒童節(jié)來臨之際，記者走進(jìn)許華地家中，感受這個(gè)“星孩”家庭的笑與淚。

阿宇和最好的朋友阿坤擁抱

許華地傾盡全力陪伴兒子成長(zhǎng)

坦然接受——

“有病就治唄”

來到許華地家中時(shí)，9歲的阿宇(化名)剛剛睡醒，胖乎乎的他，面色白皙，眼睛像兩顆閃爍的黑珍珠，若不仔細(xì)觀察，很難相信他是自閉癥兒童。

洗漱過后，在父親的聲聲呼喚中，阿宇的“必修課”準(zhǔn)時(shí)上線。他脫掉鞋，赤腳踩在鋪有鵝卵石的地毯上，來回?cái)?shù)十趟，持續(xù)半小時(shí)之久。接著是口肌訓(xùn)練，許華地拿出口腔訓(xùn)練器，引導(dǎo)兒子做吸舌、舌尖環(huán)四周繞唇、咬合等動(dòng)作，這一套動(dòng)作下來耗時(shí)5分鐘，一天要做三次。除了這兩套訓(xùn)練，許華地還為兒子量身定做了一套包括飲食、睡前閱讀等在內(nèi)的訓(xùn)練方案。

6年前，在北京出差期間，許華地接到了妻子的電話。“確診了，醫(yī)生說是中度自閉癥譜系障礙。”電話那頭，妻子的抽泣聲令他有些發(fā)蒙，隨即又感到釋然，兒子日常生活中的種種“怪異”行為終于有了解釋——直到兩歲多，都不會(huì)說話，沒有眼神對(duì)視，時(shí)常無意識(shí)搖手，喜歡滿屋子亂跑。

在這之前，許華地對(duì)兒子的異常行為有所留意，卻沒有放在心上。“看到他滿屋子亂跑，只覺得是太調(diào)皮了，調(diào)皮不是孩子的天性嗎?”他說，何況農(nóng)村還有“貴人開口晚”的說法。直到有次下班回家，他連續(xù)叫了“阿宇”二十聲后，都沒有得到回應(yīng)，他開始慌了，次日立馬讓妻子帶著孩子去醫(yī)院檢查。

“有病就治唄。”對(duì)于診斷結(jié)果，許華地很坦然，并著手準(zhǔn)備孩子的治療。在他的人生信條中，沒有什么事情是辦不成的。彼時(shí)，他是泉州一家知名科技公司的高管，曾獲福建省五一勞動(dòng)獎(jiǎng)?wù)隆⑷莨そ车葮s譽(yù)稱號(hào)。對(duì)他來說，兒子的孤獨(dú)癥不過是他人生中的又一道坎。

身心俱疲——

“花費(fèi)近百萬，收效甚微”

“6年時(shí)間里，花費(fèi)很多心力，還走了不少彎路。”許華地說，兒子確診后，許華地和妻子商量，他負(fù)責(zé)賺錢養(yǎng)家，妻子辭掉工作，專心負(fù)責(zé)兒子的生活起居。

起初，他們聽取了其他自閉癥家長(zhǎng)的意見，帶著孩子打乒乓球、寫字、畫畫，硬逼著孩子做各種事情。即使孩子產(chǎn)生抵觸情緒，不停尖叫，他們也不放棄，“雖然心疼，但覺得為他好，就強(qiáng)忍著”。持續(xù)了一段時(shí)間后，許華地發(fā)現(xiàn)，兒子的情況并沒有因此改善，反而產(chǎn)生了敵對(duì)心理。

一段時(shí)間的摸索后，夫妻倆醒悟過來，之前的做法并不科學(xué)，還容易導(dǎo)致兒子的情況變得更糟。為了尋求科學(xué)的治療手段，二人決定帶著孩子到康復(fù)機(jī)構(gòu)進(jìn)行干預(yù)。“在5家自閉癥機(jī)構(gòu)干預(yù)近4年，前后換了2家幼兒園、1家托管機(jī)構(gòu)，嘗試了市面上流行的應(yīng)用行為分析、認(rèn)知行為療法、融合教育等治療方法，”許華地說，一家人還把德化的房子賣掉，前后花費(fèi)了近百萬元，收效甚微。

許華地內(nèi)心有很多問號(hào)——花了6萬元做開音訓(xùn)練，兒子卻連“de”“te”“zi”這幾個(gè)音都分不清;訓(xùn)練了幾年認(rèn)識(shí)的卡片，換成實(shí)物就不認(rèn)識(shí)了;跟兒子打招呼，換一種方式他就聽不懂了;一個(gè)對(duì)話只要換一種方式交流，兒子就不知如何回答……“最崩潰的是，干預(yù)這么多年，還能看到他抓著滿是屎的內(nèi)褲到處亂跑，甚至把屎糊在墻上。”

在漫長(zhǎng)的干預(yù)過程中看不到希望，許華地逐漸意識(shí)到，家庭的陪伴格外重要。“一天24小時(shí)，上全托機(jī)構(gòu)干預(yù)8小時(shí)，但和家人在一起的時(shí)間有16小時(shí)……”因此，他萌生了辭職的念頭。毫不意外，他的想法遭到全家人的反對(duì)。

去年元旦，95歲的爺爺去世后，許華地傷心之余，自信心開始動(dòng)搖了。去年8月份，他昏倒在家，被送往醫(yī)院時(shí)，確診了焦慮型抑郁癥。

重新出發(fā)——

“自學(xué)自閉癥知識(shí)，了解孩子需求”

“95歲的爺爺去世時(shí)，看著他兒孫滿堂，安詳?shù)亻]上了雙眼，我當(dāng)時(shí)就想，如果阿宇繼續(xù)這樣的狀態(tài)，哪天我走了，他連餓了都不懂吃飯，冷了不懂穿衣，我怎能舍得離開?”許華地在辭職報(bào)告里寫道。

許華地出院后，被父母接回德化老家生活。短暫沉淪后，去年8月31日，他辭職的決定得到了家人的支持。重新振作起來后，他作出一個(gè)重要決定，將阿宇送到特殊教育學(xué)校就讀，自己全程陪讀。

早上，兒子在醫(yī)院接受康復(fù)治療，他就坐在一旁學(xué)習(xí)心理學(xué)和自閉癥理論知識(shí);下午，兒子進(jìn)入特校讀書，他便坐在不遠(yuǎn)處，監(jiān)督和糾正兒子錯(cuò)誤的行為;放學(xué)后，父子倆牽手走在回家的路上，他會(huì)指著過往的車子、路牌、樹木，不厭其煩地教兒子辨認(rèn)，讓兒子盡可能感知世界。圍繞兒子的康復(fù)訓(xùn)練，他還購買了很多自閉癥書籍，走訪了不少專家學(xué)者、自閉癥家長(zhǎng)。

漸漸地，他摸索出了一些經(jīng)驗(yàn)：無論孩子做錯(cuò)什么，不要發(fā)火，不要生氣，生氣只會(huì)激怒孩子，產(chǎn)生“問題行為”;大膽向孩子表達(dá)愛，自閉癥孩子本身情感就淡漠，只有營(yíng)造愛的氛圍，讓孩子感受有人看到自己，才有助于孩子融入社會(huì)和集體;了解刻板行為背后的邏輯，才能改善刻板行為，例如，當(dāng)阿宇滿屋子亂跑時(shí)，可能是陷入無聊的一種補(bǔ)償行為，當(dāng)他突然痛哭錘頭，可能是他想念媽媽的征兆……“只有從孩子的角度出發(fā)，了解他真正的需求，才有可能融化孤獨(dú)的堅(jiān)冰。”

喜獲轉(zhuǎn)變——

“干預(yù)的過程，是相互治愈的過程”

許華地的備忘錄里，記錄著兒子每日的變化，也記錄了許多充滿驚喜的“第一次”。

他清晰記得，去年10月22日，晴空萬里。吃完早飯后，兒子站在窗口注視遠(yuǎn)方，而后突然轉(zhuǎn)過身，喊了一聲“爸爸”。短短二字令許華地欣喜若狂，如久旱逢甘霖一般，他激動(dòng)地將兒子抱住，并撥通妻子的電話分享喜訊，“這是阿宇第一次主動(dòng)叫爸爸”。

還有一次是去年11月5日，阿宇第一次主動(dòng)參與社交。此前一天，許華地帶著阿宇去朋友家做客，朋友的小孩阿坤見到阿宇后，非常熱情地帶他玩耍。隔天，許華地決定乘勝追擊，幫他交到阿坤這個(gè)朋友。再次見到阿坤，阿宇竟主動(dòng)上前擁抱，令許華地又驚又喜。

自長(zhǎng)大以來，阿宇幾乎沒有和同齡人交過朋友，小朋友通常對(duì)他避而遠(yuǎn)之，理由無一例外，都是“阿宇不會(huì)說話，不喜歡跟他玩”。不過，許華地不死心，他想了一個(gè)妙招——隨身攜帶棒棒糖、玩具。只要見到一個(gè)小朋友，許華地就拿出小禮物“連哄帶騙”，吸引小朋友跟阿宇一起玩。“阿宇不懂交朋友，那我?guī)退徊痪秃昧耍乙屗?65天，天天出門都能見到不一樣的朋友。”許華地笑著說。

許華地說，陪伴孩子成長(zhǎng)的過程，也是相互治愈、共同成長(zhǎng)的過程。因?yàn)橐寖鹤痈惺懿⒒貞?yīng)愛，夫妻倆從不吝表達(dá)對(duì)他的愛和肯定，逐漸地，二人也學(xué)會(huì)向身邊人表達(dá)愛;為了讓孩子掌握基本的生活技能，夫妻倆必須花上比教普通小孩多上幾十倍的心力，但無形中也改善了他倆的急脾氣;在克服種種難關(guān)時(shí)，夫妻倆也更愿意包容和相信彼此，“無論孤獨(dú)癥多難治愈，一家人都不放棄，擰成一股繩，做彼此的靠山”。

心懷理想——

“開發(fā)軟件成立公益組織，幫助更多‘星孩’”

踏入自閉癥患者的世界后，許華地慢慢接觸了一些同樣遭遇的家長(zhǎng)。他發(fā)現(xiàn)，有的家長(zhǎng)還掙扎在痛苦的深淵中，不愿承認(rèn)孩子得了自閉癥，有的家長(zhǎng)很少與身邊人聊起自己的孩子，甚至不愿在公開場(chǎng)合現(xiàn)身。當(dāng)然，也有家長(zhǎng)掙扎著爬了起來，積極帶著孩子奔走在各大自閉癥機(jī)構(gòu)進(jìn)行干預(yù)。

“家長(zhǎng)不‘蹲下去’，孩子永遠(yuǎn)‘站不起來’。”去年11月23日，許華地受德化第三醫(yī)院的邀請(qǐng)，在自閉癥家長(zhǎng)分享會(huì)上講述了自己一路走來的心路歷程。

“我妻子之前也不敢讓別人知道自己的小孩有自閉癥，每次帶阿宇出門都走小路，害怕別人異樣的眼光。”許華地說，為了讓她接受現(xiàn)實(shí)，他做了一個(gè)“殘忍”的舉動(dòng)。“每見到一個(gè)親戚朋友，我都會(huì)主動(dòng)告訴他們我的小孩得了自閉癥，我還將自己寫的干預(yù)日記傳到老家上百號(hào)人的村群里，讓所有人知道。”分享會(huì)上，這一做法令不少家長(zhǎng)不可理解，妻子卻表示，“做法雖然奇葩，效果立竿見影，為了孩子值得”。

許華地解釋道，部分自閉癥孩子對(duì)外界的刺激非常敏感，也包括父母的情緒。若父母因此產(chǎn)生焦慮、自卑情緒，孩子通常能感知到，容易產(chǎn)生情緒失控，出現(xiàn)刻板行為。因此，父母完全接納孩子，是孩子未來健康生活的關(guān)鍵。

如果說家庭干預(yù)能讓自閉癥孩子“站起來”，社會(huì)救助才能讓他們真正的“走出去”。根據(jù)中國殘聯(lián)2023年發(fā)布的中國殘疾人普查報(bào)告數(shù)據(jù)顯示，中國現(xiàn)有自閉癥患者已超1300萬人，且以每年近20萬人的速度增長(zhǎng)。

“大部分家庭在孩子確診自閉癥后，父母至少有一方面臨放棄事業(yè)全力照顧孩子的境況。自閉癥干預(yù)費(fèi)時(shí)費(fèi)力費(fèi)錢，不少家庭常常面臨心理和經(jīng)濟(jì)的雙重壓力。”許華地說，當(dāng)今社會(huì)對(duì)自閉癥家庭的支持程度還比較有限，他目前正在開發(fā)一套自閉癥早篩軟件，未來計(jì)劃為更多孩子免費(fèi)提供篩查服務(wù)，同時(shí)他也在著手成立自閉癥公益組織，希望集結(jié)各界的力量幫助“星星的孩子”，讓他們更好地融入社會(huì)，享受生活。