愛心課堂幫助解決孤獨癥兒童的暑期看管難題

在我們身邊，有這樣一群特殊的孩子：他們目光清澈，卻不愿與別人對視;他們聽覺靈敏，卻對父母的呼喚充耳不聞;他們有一定的語言表達能力，卻不和他人交流……這些孩子猶如天上的星星，在自己的世界里獨自閃爍，他們是孤獨癥兒童，又被稱為“星星的孩子”。

為幫助孤獨癥兒童家庭解決子女暑期看護難題，15日上午，晉江市2024年孤獨癥兒童愛心課堂開班儀式在全納吾童健康管理中心舉行。記者了解到，孤獨癥已成為我國兒童精神類殘疾的最大病種之一，近年來，我市各方合力用愛守護星孩，泉州孤獨癥兒童康復體系正在成型。

開設愛心課堂解決看護難題

8歲的雯雯(化名)是一名孤獨癥患兒，父母是來泉務工人員。昨日，她回到熟悉的教室里，人也一改在家里的憂郁，臉上掛著笑容，很快融入活動中。雯雯去年就參加了晉江首期孤獨癥兒童愛心暑托班，今年是第二次參加。

“這個愛心課堂對家長來說非常有意義。每年暑假，家長都在為孩子的安置問題發(fā)愁，這個項目急我們家長之所急，解決了家長之所難。”雯雯的家長告訴記者，以前到了暑假，就是他們最焦慮的時候，因為他們的孩子無法托付給普通的暑托班，只能去專門的康復機構。“這個愛心課堂不僅減輕了家長帶娃的負擔，而且費用全免，緩解了我們的經(jīng)濟壓力。”雯雯的家長說。

開班儀式上，晉江市人大常委會教科文衛(wèi)工委、晉江市總工會、晉江市殘聯(lián)、晉江市慈善總會相關負責人為愛心課堂的小朋友們贈送學習用品。“此次孤獨癥兒童愛心課堂為期三周，配備了充足的師資力量，提供安全溫馨的場地，開設5個班級，服務30名3-8周歲的孤獨癥兒童。”晉江市殘聯(lián)副理事長蘇孫庚告訴記者，愛心課堂結合兒童的身心發(fā)展特點，輔助提供感統(tǒng)、社交溝通、語言認知、手工精細、生活自理能力訓練等康復課程，讓孤獨癥兒童家長安心、放心。

據(jù)悉，此次晉江市殘聯(lián)聯(lián)合晉江市總工會舉辦孤獨癥兒童愛心課堂，是晉江市2023年首期孤獨癥兒童愛心暑托班的延續(xù)，也是晉江持續(xù)為孤獨癥兒童提供關愛與支持的暖心舉措。希望能幫助更多的孤獨癥兒童家庭職工解決子女暑期看護難題，更希望孩子們在這里收獲快樂和進步。

我市首創(chuàng)關愛孤獨癥群體新模式

記者了解到，在2024年世界孤獨癥日主題活動中，泉州孤獨癥關愛聯(lián)盟、孤獨癥關愛基金、孤獨癥關愛網(wǎng)絡服務平臺正式啟動，為全國首創(chuàng)。愛心企業(yè)和社會各界人士的公益捐贈源源不斷涌來，匯聚了超1.2億元關愛基金。

據(jù)測算，泉州孤獨癥群體超過1萬人。其中，有超過1000位的大齡孤獨癥患者(16歲以上)。孤獨癥群體康復治療過程復雜、時間長，其家庭往往承擔著經(jīng)濟、心理和社會等多重壓力。急民之所急，解民之所憂。近年來，市人大常委會聚焦孤獨癥患者及其家庭的急難愁盼問題，通過調(diào)研摸底、政策保障、機制落實持續(xù)加強孤獨癥兒童的篩查診斷、康復、教育、醫(yī)療等生活保障工作。在市人大的指導推動下，經(jīng)多方努力，泉州市孤獨癥關愛聯(lián)盟應時而生，同步設立孤獨癥關愛網(wǎng)絡服務平臺和孤獨癥關愛基金，著力為全市孤獨癥群體構建全生命周期關愛服務體系。

孤獨癥關愛基金設立可幫助支持泉州孤獨癥群體康復治療、就業(yè)培訓、技能訓練、家庭生活困難救助以及開展孤獨癥公益活動和公共信息平臺建設。孤獨癥關愛網(wǎng)絡服務平臺旨在為孤獨癥群體及家庭提供綜合支持性服務。在平臺上，他們可獲取療愈心得、融合課程、科普教育、公益招聘等信息。通過“線上展廳、店鋪銷售和眾籌推廣”等功能，打造國內(nèi)首個孤獨癥主題線上商城“星市集”，讓孤獨癥患者個人作品得以進入公眾視野，實現(xiàn)自我價值。

有研究表明，早發(fā)現(xiàn)、早干預可極大幫助孤獨癥兒童康復。為此，兒童孤獨癥的篩查診斷工作尤為重要。泉州在省內(nèi)率先將0-6歲兒童孤獨癥篩查干預服務納入為民辦實事項目，2023年已為近45.9萬名兒童提供孤獨癥初篩服務，提前超額完成篩查任務，實現(xiàn)13個縣(市、區(qū))篩查全覆蓋。

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守護“星星的孩子”

孤獨癥是一種復雜的神經(jīng)發(fā)育障礙，起病于發(fā)育早期，通常在3歲以內(nèi)發(fā)病。在臨床上，有孤獨癥類似特征的，起病于兒童期的神經(jīng)發(fā)育疾病也被歸類稱為孤獨癥譜系障礙。

一、認清誤區(qū)

誤區(qū)1：孩子是性格內(nèi)向，不愿意社交而已。

孤獨癥兒童常被誤解為性格內(nèi)向或不喜歡社交。實際上，他們不是不想與人交流，而是由于神經(jīng)系統(tǒng)的異常，他們難以理解和應對社交情境，進而面臨嚴重的社交障礙。他們可能在解讀面部表情、理解情緒或分享情感上存在異常，導致社交障礙。

誤區(qū)2：孩子得病，是因為父母關愛太少。

孤獨癥是一種不可治愈的永久性神經(jīng)發(fā)育障礙，與父母的關愛程度無關。盡管目前孤獨癥的發(fā)病機制尚不完全清楚，但已有研究表明，它是多種因素共同作用的結果，包括遺傳、環(huán)境因素和神經(jīng)生物學因素等。

誤區(qū)3：只有兒童才會得孤獨癥，孩子長大就好了。

很多人認為孤獨癥只影響兒童，疾病會隨著年齡的增長自然好轉，其實不然。雖然部分孤獨癥兒童在成年后會擁有一定的溝通能力，但這并不意味著他們完全擺脫了疾病的影響。很多成年孤獨癥患者仍面臨著嚴重的社交和溝通障礙，他們需要持續(xù)接受家人、社會的支持和幫助。

二、家長如何更好地關愛孩子?

1.學習正確的方法

家長要盡早學習康復教育方法，并采用相應的訓練手段，以幫助減少孩子在生活中存在的問題行為。家長可以通過觀看紀錄片、閱讀科普書籍、參加相關培訓和活動等方式，學會與孩子有效溝通。

2.提供舒適的家庭環(huán)境

孩子需要一個溫暖、穩(wěn)定、和睦的家庭環(huán)境。父母之間相互關心、理解和支持，父母對孩子呵護、理解和關愛，能讓孩子有安全感并保持情緒穩(wěn)定。父母的陪伴和關愛能幫助孩子緩解焦慮、緊張和恐懼情緒。

3.幫助孩子合理表達情感

幫助孩子建立對自身的認識、探索，以及合適的情感表達和行為調(diào)整。例如，引導孩子識別和命名自己的情緒，家長可以對孩子說：“你現(xiàn)在感到開心嗎?”“你似乎有些難過，能告訴我為什么嗎?”

4.建立積極溝通的渠道

在日常互動中，家長可以引導孩子學習如何與他人建立聯(lián)系、分享情感、理解他人需求等社交技能。家長要注意正向引導、用語簡潔、語調(diào)舒緩，幫助孩子建立主動溝通的自信，培養(yǎng)孩子積極社交的技能。